Leesclub voor twee: Als de mantel niet meer past… – Joke Werner

Het is Wereld Alzheimer Dag en daar wilden Conny (van Conniesboekkies) en ik graag bij stilstaan. We hebben allebei verschillende redenen om deze dag belangrijk te vinden. In deze Leesclub voor twee bespreken wij het boek Als de mantel niet meer past… van Joke Werner.

In Leesclub voor twee bespreken we allebei hetzelfde boek aan de hand van verschillende vragen. Lees je mee?

Het verhaal van Als de mantel niet meer past…

Hier gaat ‘Als de mantel niet meer past…’ over:

oke Werner (1948) is geestelijk verzorger met een eigen praktijk: ZinInZicht.
Toen zij nog in een verpleeghuis werkzaam was, ontmoette ze verschillende mantelzorgers die daar hun geliefde bezochten. Uit de diverse gesprekken met mantelzorgers bleek enerzijds de enorme spanning die werd gevoeld tussen het liever zelf willen verzorgen van de dierbare én anderzijds het niet meer kunnen volhouden door geestelijke en lichamelijke uitputting.
In dit boek wordt die spanning beschreven in verschillende gesprekken. De mantelzorgers gaven hun medewerking vooral om met hun interview anderen tot steun en troost te zijn.
Op de cover is een beeldhouwwerk te zien, gemaakt door Lotta Blokker, dat op een ontroerende wijze laat zien hoe zwaar belast de mantelzorger zich vaak heeft gevoeld.
De rode draad bij deze interviews is dat de mantelzorger het zo graag had willen volhouden, maar dat het op enig moment niet langer meer ging.

Leesclub voor twee

Ik heb de vragen in twee delen verdeeld. We beginnen met de vragen over het boek ‘Als de mantel niet meer past…’

• De cover en de titel is het eerste dat je ziet. Wat vind je van de cover en de titel?

Conny: Zowel titel als afbeelding op de cover vind ik goed gekozen. Het sprak mij meteen aan en ik wist meteen dat het over de (over-) belasting van de mantelzorger moest gaan. Een onderwerp wat mij, zowel privé als op werk, aanspreekt  en dagelijks voorbij komt.

Veronique: Ik vind de titel en de cover goed gekozen. Het past goed bij de insteek van de auteur.

• Het boek bevat verschillende interviews/gesprekken met mantelzorgers. Hoe vond jij deze opbouw/verdeling? Wat vond jij van deze insteek?

Conny: Het is een goede manier om de verschillende ervaringen duidelijk en in een afgesloten format weer te geven. Een hoofdstuk per ervaring. Hierdoor kan je het boek ook wat makkelijk weg leggen of  zelfs niet chronologisch lezen.  Ik speel met het idee om op mijn werk een klinische les te geven over dit onderwerp en kan er  zo één hoofdstuk makkelijk uit  pikken om de impact van de overbelasting extra te benadrukken. Het boek is niet alleen voor de mantelzorgers herkenbaar, maar naar mijn idee ook een must voor zorgverleners.

Veronique: Ik ben het helemaal eens met Conny. De onderwerpen zijn heel goed afgebakend. Ik las bijvoorbeeld elke avond een hoofdstuk. Je kunt de hoofdstukken lezen die bij jouw situatie passen of die je interessant vindt.

• De opmaak van de tekst is verschillend (sommige stukken zijn cursief, andere stukken zijn vet en weer andere stukken zijn normaal). Wat vond jij van de opmaak?

Conny: Ik vond de hoofdstuk indeling prettig, maar het gebruik van meerdere lettertypen heeft meestal niet mijn voorkeur en vind ik vaak overbodig. Ook in dit geval gaf het voor mij geen meerwaarde.  Ik vind het vaak ook rustiger lezen als er geen  stukken in cursief staan.

Veronique: Helemaal mee eens, Conny. Het maakt me meestal erg onrustig. Er gebeurt dan heel veel op een pagina. Het heeft voor mij ook geen meerwaarde, want met leestekens kun je ook citaten e.d. aangeven.

• Je hebt het boek gelezen. Wat vond jij ervan? Heb je iets gemist?

Conny: Door het lezen van de achterzijde wist ik wat de insteek was van het boek. Het delen van ervaringen zodat andere hier steun uit konden halen, dat ze niet alleen staan in hun zware weg die zij moeten bewandelen en dat het verhalen waren van mensen die de auteur heeft ontmoet vanuit haar werk.  Wat dat betreft is de insteek gelukt en de auteur bij haar idee gebleven. Het is fijn dat deze bundel er is. Het geeft herkenning en het gevoel dat je niet alleen staat in de soms moeilijke beslissingen die je als mantelzorger moet doen. De onmacht, het verdriet maar ook de woede en het schuldgevoel.  Al deze emoties komen voorbij in de verschillende verhalen.

Hoewel niet de insteek van het boek heb ik er als zorgverlener ook van geleerd.  Juist door de mantelzorgers te betrekken en naar hun verhaal te luisteren kan je hen ook tot steun zijn en kan je samen een betere zorg verlenen.

Veronique: Ik heb niks gemist. Ik wist natuurlijk van de insteek van het boek en daardoor snapte ik de rode draad van de interviews. Deze bundel geeft denk ik veel herkenning aan mantelzorgers, maar ook aan mensen in de zorg.

21 september. Het is Wereld Alzheimer Dag vandaag. Een thema waar wij allebei iets mee hebben. Misschien kunnen we beginnen met kort iets te vertellen over waarom wij iets hebben met dit thema?

Conny: Ik ben werkzaam als verpleegkundige  in de ouderenzorg en werk intramuraal in een zorginstelling.  Van oorsprong hebben we één gesloten PG afdeling en drie somatische (gericht op lichamelijke zorg) afdelingen.  Vandaag de dag kan je niet meer over somatische afdelingen spreken, omdat de mensen die er wonen of komen wonen bijna allemaal wel een vorm van dementie hebben.  Het streven van onze organisatie is daarom ook om een dementievriendelijke woonvorm neer te gaan zetten in de komende jaren. Ik kom dus op het werk dagelijks in aanraking met mensen met allerlei vormen van dementie. Onze visie, waar ik mij goed in kan vinden, is zorg te verlenen via het WAD principe: waardering, aandacht en deelname.  Door warme zorg te verlenen en tijd te nemen voor de mensen krijg je zoveel ook terug. Ik zou nergens anders willen werken dan in de ouderenzorg.

Daarnaast heb ik privé ook te maken gehad met dementie in mijn naaste omgeving.  En dan beleef je het toch heel anders dan op je werk.  Het menselijk brein is een wonderlijk iets zowel voor de zorgvrager als van de mantelzorger. Hoe dichter je bij staat hoe anders je kan reageren op een situatie. Daarom waren stukken uit het boek ook zo herkenbaar.

Veronique: Ik ben een aantal jaar mantelzorger geweest van mijn oma. Zij had vasculaire dementie en ik maakte van dichtbij mee wat voor sluipmoordenaar deze ziekte is. Mijn grootste angst was dat oma mijn niet meer zou herkennen. Gelukkig is dit nooit gebeurd bij mij. Tot op het laatste moment herkende ze me. Oma woonde weliswaar in een verzorgingstehuis, ik was toch nauw betrokken bij haar zorg. Ik heb diep respect voor de mensen die in de ouderenzorg werken. Het lijkt me een heel dankbaar beroep.

• Het thema van het boek is de druk op de mantelzorger. We hebben allebei de verschillende kanten van de mantelzorger gezien. Conny als verpleegkundige in de ouderenzorg en Veronique als mantelzorger voor haar oma. Hoe kijken jullie tegen dit thema aan? Conny, zien jullie een bepaalde druk? Veronique, heb jij een bepaalde druk ervaren?

Conny: Mensen moeten steeds langer thuis blijven wonen wat niet in alle situaties wenselijk is. Maar helaas moet je een bepaalde ‘zorgzwaarte’ hebben, een indicatie voor je naar een zorginstelling kan. Hierdoor wordt de zorg voor de mantelzorger ook zwaarder. Het begint met kleine dingen en kan uitlopen naar dagelijkse zorg en soms zelfs 24/7 zorg en dus continu belasting. Vaak hebben de mantelzorgers ook nog hun eigen gezin, werk en andere verplichtingen en wordt er aan alle kanten aandacht gevraagd. Je moet zoveel ballen in de lucht houden.  Als dan uiteindelijk de stap wordt gemaakt en opname mogelijk is blijkt dat niet altijd het einde van de zorg en bijkomende zorgen te zijn.

Door het beknibbelen op de zorg hebben wij, als zorgverleners,  juist de mantelzorgers nodig. Niet alleen voor achtergrondinformatie, maar ook voor andere zaken die niet binnen de zorg vallen. Goede communicatie is daarom van belang. En als zorgverlener zou je een antenne moeten hebben om de overbelasting te kunnen herkennen. Soms is de zorgvrager snel gewend en ben je harder nodig voor de mantelzorger.  Zij moeten kunnen loslaten maar moeten zich wel betrokken blijven voelen. Samen moet je een goede balans zien te vinden hierin.  Soms loopt dit stroef of valt de mantelzorger uit en dat bemoeilijkt de zorgverlening. Ik ervaar dit niet als druk in normale omstandigheden. Maar toen we in ‘lockdown’ zaten aan het begin van het jaar door Covid-19  kregen wij er zoveel taken bij, die normaliter door de mantelzorg worden gedaan, zodat je dan pas goed beseft hoe belangrijk het is dingen samen te doen.

Doordat ik privé ook mantelzorger ben, kan ik mij wel meer inleven, denk ik, in de mantelzorger en spot ik overbelasting eerder dan sommige van mijn collega’s. Het voordeel hiervan is dat je ook begrip hebt als de mantelzorger even niet meer kan. En  accepteer ik het ook eerder als een mantelzorger de zorg niet zomaar uit handen kan geven. Daar ben ik namelijk ook niet zo goed in…

Veronique: Ik vond het een eer om voor mijn oma mantelzorger te mogen zijn. Zij zorgde vroeger voor mij en ik kon dat nu voor haar doen. Dat gevoel is onbeschrijfelijk. Toch heb ik ook een bepaalde ‘druk’ gevoeld. Nou ja, niet echt drukte, maar wel het gevoel dat ik zorgtaken uit handen wilde nemen. Ik deed de was en was eerste contactpersoon. Hierdoor kwam er ook een mentaal stukje kijken. En dat was misschien zwaarder dan de druk.

• Er worden in het boek soms negatieve kanten van Alzheimer/dementie verteld. Jullie, Conny en Veronique, hebben misschien ook positieve, mooie herinneringen aan mensen (of oma) met dementie/Alzheimer? Kunnen jullie een mooie, positieve herinnering delen?

Conny: Er zijn zoveel momenten, bijna dagelijks, die mij ontroeren en mij de vreugde in mijn werk geven. Zo was ik met vakantie geweest en kom je weer op de afdeling en dan komt er een dame op mij af en roept “daar is mijn meissie weer, ik heb je gemist!” Ook was er een  meneer in laatste stadium van dementie.  Meneer lag in foetus houding op bed, reageerde bijna nergens meer op, maar als je dan tijdens de verzorging bepaalde muziek op zette en zijn handen ging masseren en neuriede op de muziek neuriede hij ook mee en opende zijn ogen en kwam er een glimlach. Deze intieme momenten, een glimlach en er kunnen zijn voor mensen in hun laatste levensfase is voor mij het mooiste wat er is. Daar doe je het voor.

Veronique: Er waren verdrietige momenten, maar er waren ook genoeg leuke, mooie momenten. Door de dementie was oma heel eerlijk en spontaan en dat zorgde soms voor gênante momenten. Maar het zijn wel de momenten die me bijbleven. Ze kon me ook aan kijken en dan zag ik even echt oma en niet de mist in haar ogen. Ze was dan echt even weer mijn oma. Elke keer als ik wegging zei ik: “Ik hou van jou” en elke keer zei oma: “Ik ook van jou, meisje.”

• Willen jullie nog iets toevoegen over het thema? Is er nog iets wat je kwijt wilt?

Conny: Ik ben blij dat er steeds meer aandacht voor dementie is.  Maar ook dat er nog veel onwetendheid en hierdoor ook onbegrip is. Het is belangrijk die kennis onder de mensen te brengen. Het aantal mensen met dementie groeit nog steeds en er zullen meer mensen met dementie zijn dan plaatsen in verzorgingscentra.  Hierdoor zal je in je directe omgeving ook vaker geconfronteerd worden met dementie. De wereld van iemand met dementie wordt kleiner in hun hoofd, maar ze zijn nog steeds onderdeel van de wereld om hen heen. En die wereld hebben ze nodig om hun laatste levensjaren veilig en vertrouwd te kunnen doorbrengen. En dat zullen we met zijn allen moeten doen.

Veronique: Ik heb tijdens het schrijven van dit artikel regelmatig een traan gelaten. Ik dacht aan oma en haar proces. Ik vond het heel mooi om vandaag met Conny bij deze dag stil te staan.

De recensie van Conny is hier te lezen en mijn recensie is hier te lezen.

Liefs,

Veronique

*Dit artikel is een spontane samenwerking tussen Conny en mij.

*Je kunt het boek kopen bij de lokale of online boekhandel.

*Meer informatie over recensies is hier te vinden.
*Dit artikel bevat affiliate links. Meer informatie is hier te vinden.